El número de afectados asciende a más de tres millones entre enfermos y cuidadores
El pasado 20 de septiembre se celebró la segunda edición de la Marcha por el Alzheimer como motivo del día mundial de esta enfermedad. La asistencia al evento fue importante y es que el magnífico día invitó a que mayores, pequeños e incluso mascotas salieran por las calles del barrio de El Restón para dar su apoyo a los enfermos de Alzheimer. El aumento de participantes respecto a la pasada edición se vio reflejado en la venta de camisetas para recaudar fondos. En la edición de este año se vendieron un total de 600 camisetas, 200 más que el año anterior. Tras finalizar la marcha en el parque Enrique Tierno Galván, los asistentes pudieron disfrutar de actividades como una clase de zumba y música que amenizaba el evento. Desde AFAV y La revista de Valdemoro queremos agradecer tanto a empresas y comercios como a voluntarios y asistentes su colaboración para que fuera posible esta segunda edición.
Y es que el objetivo no es otro que dar a conocer una de las enfermedades que desgraciadamente comienza a afectar cada vez a un mayor número de personas en todo el mundo. Según estimaciones globales, hay unos 12 millones de afectados a nivel mundial, de los cuales siete se ubican en sociedades industrializadas y se estima que en 2040, sólo en Estados Unidos, habrá 14 millones de enfermos. En el caso de España, dentro de 10 años, un 9 por ciento de la población superará los 75 años y según la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) 1.200.000 personas padecerán Alzheimer en 2025 en nuestro país. Sin duda alguna estamos ante unas cifras importantes que deben ser conocidas para fomentar la inversión en investigación con el fin de encontrar solución a esta enfermedad que, a día de hoy, es de difícil diagnóstico.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que popularmente se conoce por sus síntomas de pérdida de memoria progresiva en los afectados. A través de este reportaje podremos conocer más de cerca esta enfermedad, cuáles son sus efectos y cómo afecta tanto a enfermos como a familiares. Todo el mundo conoce la enfermedad como una enfermedad en la que se pierde la memoria pero lo cierto es que se trata de un problema mucho más complejo en el que los síntomas van más allá de la pérdida de memoria. La realidad es que estamos hablando de una enfermedad muy compleja que afecta y evoluciona en cada individuo de una manera diferente. Debido a su complejidad, todavía se desconoce el motivo de su aparición, lo que supone que su diagnóstico se realice a través del descarte de otras enfermedades. Por sus características, el Alzheimer se conforma como una enfermedad que no sólo afecta al enfermo sino que implica a sus cuidadores, que por regla general son sus familiares, poniendo en riesgo su salud mental y física.
Los principales síntomas que se dan en un enfermo de Alzheimer comienzan por la pérdida de memoria reciente. Unido a este síntoma comienza a aparecer dificultades en la capacidad de expresión y comprensión además de desorientación temporal y espacial. La espacial supone en algunos casos que el enfermo se pueda perder en la calle o, en fases más avanzadas, en su propia casa, lo que puede llegar a ser peligroso. Uno de los indicadores que nos puede señalar un posible caso de Alzheimer son los cambios de conducta o carácter; en fases iniciales los enfermos se vuelven más introvertidos ya que son conscientes de su pérdida de facultades. En estados más avanzados pueden darse reacciones violentas o alucinaciones.
El Alzheimer evoluciona a través de tres fases; la fase inicial es la más dura para el enfermo porque, como decíamos anteriormente, es todavía independiente y consciente de su pérdida de facultades. Esto supone una gran carga para el afectado ya que es motivo de frustración y, en algunos casos, supone un riesgo de sufrir una depresión. Tras esta fase inicial se encuentra una fase moderada en la que los síntomas se agudizan; los problemas de concentración y memoria comienzan a ser importantes. Suele aparecer en esta fase la pérdida de ubicación espacio-temporal y la agnosia, es decir, la imposibilidad de reconocer objetos y rostros pese a serles familiares. Además de estos síntomas que son generales existen otros síntomas que no se dan en todos los casos como son la alteración de conducta o la agresividad. En último lugar se encuentra la fase grave en la que el enfermo es totalmente dependiente y necesita de un cuidado que le puede hacer estar postrado en cama. Las dos últimas fases conllevan un gran desgaste para el enfermo pero también para sus cuidadores pues puede prolongarse en algunos casos hasta los diez años. A pesar de ser una enfermedad degenerativa, su larga duración hace que el enfermo, en muchos casos, fallezca por otras cuestiones y no por Alzheimer.
El diagnóstico precoz es un factor muy importante porque supone afrontar la enfermedad desde sus comienzos tanto en el ámbito farmacológico como a nivel cognitivo o no farmacológico. Se trata de una enfermedad muy difícil de diagnosticar y en muchas ocasiones, cuando la enfermedad comienza a generar los primeros síntomas, los médicos no pueden diagnosticarla a pesar de existir un deterioro cognitivo. Esto se debe a la ausencia de una prueba médica que diagnostique el Alzheimer como tal y descarte una pérdida de facultades por envejecimiento natural. El método de diagnóstico se basa en el descarte de otras patologías con síntomas parecidos; cuando ya no existe ninguna enfermedad que entre dentro del cuadro patológico se puede diagnosticar la posible existencia de Alzheimer. Para afrontar estas dificultades es aconsejable que se realicen visitas periódicas al médico en la que se vayan descartando lo antes posible el resto de enfermedades. Uno de los errores habituales que ocurren en este contexto es que la familia no acepte, en una fase prematura, que la persona está enferma. Sumado a esto, el enfermo también tiende a ocultar esa pérdida de capacidades a través de estrategias que intentan encubrir la enfermedad. Es muy importante hacer casos a esos primeros síntomas como la pérdida de la memoria reciente; referencia constante a hechos del pasado; cambio hacia una actitud más introvertida debido al encubrimiento de la pérdida de facultades o la utilización de circunloquios en lugar de palabras concretas para poder afrontarlos como un posible cuadro de Alzheimer.
El tratamiento que existe para esta enfermedad en la actualidad no es curativo, su acción se basa en retrasar el avance de la enfermedad. Cuando los síntomas son leves, el tratamiento es más efectivo porque el deterioro neuronal es menor y no suele existir dependencia por parte del paciente; en fase inicial el enfermo es prácticamente independiente y sólo requiere de una supervisión. Según avanza la enfermedad es aconsejable acudir a servicios sociales y solicitar la Ley de Dependencia donde se incluyen ayudas económicas, asistencia a domicilio, centros de días o residencias. Es muy importante que los cuidadores tengan momentos de respiro que les permitan descansar y desconectar o, por el contrario, el cuidado supondrá un desgaste físico y mental que puede acarrear problemas de salud.
Como venimos diciendo, los cuidadores, que en la mayoría de los casos son los familiares, tienen que convivir con dos tipos de carga pues la llegada del Alzheimer supone una carga emocional ya que se hace evidente como un familiar comienza a perder sus cualidades y en segundo lugar se produce una carga física y psicológica derivada de la atención que se le debe prestar al enfermo así como de los diferentes conflictos que existen entre cuidador y enfermo. Ante la llegada del diagnóstico los familiares encargados del futuro cuidado del enfermo deben asumir ante todo que tratan con una persona enferma. Es fundamental que el cuidador conozca el diagnóstico, lo acepte y sea consciente de todos los síntomas que el familiar afectado pueda llegar a tener para no entrar en su dinámica.
Este cambio de mentalidad es el más complicado y el principal foco de conflicto entre enfermo y cuidador. Las continuas incongruencias o repeticiones de preguntas hacen mella en la paciencia del cuidador provocando malas contestaciones. En este tipo de situaciones es aconsejable normalizar cualquier tipo de circunstancia y, en el caso de las preguntas reiteradas, por ejemplo, contestarlas cuantas veces sea necesario o por el contrario desviar el foco de atención hacia otro tema. Señalar al enfermo los síntomas del Alzheimer es contraproducente ya que no servirá para paliar la enfermedad y, además, puede generar un sentimiento de frustración. En el caso del cuidador siempre hay que valorar como una opción acudir a la ayuda de profesionales que les ayuden a asimilar y comprender la noticia y a gestionar sus emociones.
Tanto cuidadores como enfermos deben saber que no están solos en la lucha contra el Alzheimer y es que afortunadamente existe una importante red de asociaciones que ofrecen atención a ambas partes con el fin de mejorar su calidad de vida. En Valdemoro contamos con la presencia de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valdemoro (AFAV) dedicada a ofrecer una atención integral y especializada a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, otras demencias y sus familiares, facilitando la convivencia con la enfermedad y mejorando su calidad de vida. AFAV nace en 1998 de la unión de varios cuidadores de enfermos de Alzheimer que necesitaban compartir su experiencia con otras personas afectadas. Sus comienzos fueron en un domicilio particular donde siete cuidadores se juntaban con una psicóloga para tratar los temas que se referían a la enfermedad. Estas reuniones sirvieron de gran ayuda para los cuidadores pues les mostró que había vida más allá del cuidado de los enfermos y en la actualidad se han conformado como una asociación imprescindible que cuenta con 180 socios aproximadamente.
La función que desempeña la Asociación se centra en los tratamientos no farmacológicos basados en la estimulación física y cognitiva para enfermos en fase inicial o avanzada. En la actualidad cuentan con un taller de psicomotricidad y estimulación cognitiva como tratamiento no farmacológico. Estos talleres no sólo se realizan en las instalaciones de la Asociación sino que también existe una atención a domicilio para aquellos pacientes que no pueden acudir al taller por imposibilidad física o, en fase inicial, no acepten la enfermedad. De igual manera, la fisioterapia que se imparte en la Asociación se ofrece a domicilio. Los talleres específicos de estimulación se imparten los lunes, miércoles y viernes en horario de 17:00 a 20:00. Para atención a familiares, con cita previa, se puede acudir cualquier día de la semana en horario de tarde. Para la atención a domicilio el horario se concreta con el familiar y puede ser tanto de mañana como de tarde.
Su trabajo se centra en la estimulación física y cognitiva porque se ha demostrado que su combinación, junto con el tratamiento farmacológico, es el tratamiento más eficaz para frenar la enfermedad. La estimulación cognitiva se basa, de manera simplificada, en varios estudios que han confirmado que es posible la creación de nuevas conexiones entre las neuronas para continuar manteniendo las funciones cognitivas el máximo tiempo posible retrasando así el avance del Alzheimer. Los afectados realizan ejercicios que estimulan la concentración y memoria a través de la lectura, escritura y otras actividades. Acciones de la vida cotidiana también pueden formar parte de esta estimulación; por ello es importante permitir al paciente realizar todas las tareas que pueda por si mismo, sin que exista ningún peligro, incluso aunque no llegue a realizarlas correctamente. Desde AFAV se hace especial hincapié en la importancia de la estimulación cognitiva porque es el remedio más eficaz hasta el momento. A pesar de ello existen otros factores externos que debemos tener en cuenta y que afectan al desarrollo de la enfermedad como pueden ser una hospitalización por otras circunstancias o el simple hecho de producir un cambio de domicilio. En este sentido es altamente aconsejable no realizar cambios significativos en el entorno del enfermo ya que estos pueden producir confusión y desorientación.
La Asociación también ha creado un soporte de ayuda para los familiares donde se imparten conferencias para conocer más de cerca la enfermedad. Se ofertan cursos de formación como cuidadores, así como atención física para prevenir las lesiones derivadas del cuidado del enfermo. La información y orientación es imprescindible a la hora de afrontar una enfermedad de una duración tan prolongada. Conocer cómo actuar, qué medidas pueden ser beneficiosas para el paciente, qué ayudas ofrecen las instituciones, es vital para asegurar el bienestar físico y mental del cuidador y evitar problemas como el “síndrome del cuidador” o los posibles conflictos para retomar su vida con la mayor normalidad y estabilidad posible cuando el enfermo no esté.
Dentro de la agenda de eventos de AFAV para esta temporada el próximo 23 de octubre se celebrará una representación teatral en el Teatro Juan Prado y en el mes de diciembre se realizará una actividad para los más pequeños de la familia donde un cuentacuentos contará la historia de “Los despistes del abuelo Pedro”, un cuento infantil que habla sobre la enfermedad, para que ellos también puedan llegar a comprenderla. Para el año que viene la actividad continuará con nuevas representaciones teatrales, mercadillos benéficos y la III edición de la Marcha por el Alzheimer entre otros. Si quieres conocer más acerca de AFAV y su acción social puedes encontrarlos en la calle Río Manzanares 4, sala 6 o ponerte en contacto con ellos a través del teléfono 91 895 56 97 o su web www.afavaldemoro.org.
Fotografía: Tres + uno, Asociación Ncuadres
Texto: Sergio García Otero
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