La Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro ofrece un espacio de trabajo para la rehabilitación de los pacientes con enfermedades neurológicas
Muchas son las ocasiones en las que hemos podido escuchar sobre la existencia de la denominada “esclerosis múltiple” y es que esta enfermedad, que repercute al sistema nervioso central, afecta, aproximadamente, a 40.000 personas en España y a más de dos millones de personas en todo el mundo. Como decimos, es una dolencia que incide sobre el sistema nervioso central, dividido a su vez en médula espinal y cerebro pero, ¿qué es la “esclerosis múltiple” y cómo se proyecta sobre el sistema nervioso central?
Aparece cuando se produce una pérdida del material que recubre las fibras nerviosas de nuestro sistema nervioso central –la denominada “mielina”–, compuesta, a su vez, por proteínas y grasas. Su función reside en poder recubrir los nervios, aislando y facilitando la conducción de los impulsos nerviosos a través de las fibras nerviosas. Cuando la mielina desaparece, se producen cicatrices denominadas “esclerosis”. Debemos recordar que la mielina no sólo recubre las fibras nerviosas sino que también facilita la transmisión de los impulsos eléctricos. En consecuencia, si la mielina se lesiona o destruye, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos al y desde el cerebro se interrumpe. Este hecho produce la aparición de los temidos “síntomas”.
A pesar de que la causa se desconoce, muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es, simplemente, el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo. Con todo ello, no obstante, se sabe con certeza que ocurre una alteración de la función del sistema inmunitario que afecta de manera decisiva a la enfermedad. En la esclerosis múltiple, se dan procesos inflamatorios que lesionan las vainas de mielina y los oligodendrocitos (aquellas células encargadas de generar y mantener las vainas de mielina). En las enfermedades autoinmunitarias, como es la esclerosis múltiple, los linfocitos T, variedad de leucocito producido en la médula ósea, no reconocen como propias a ciertas estructuras celulares, tomándolas por agentes “extraños” y preparándose para destruirlas.
Al tratarse de una enfermedad degenerativa, los primeros síntomas se manifiestan a través de lo que se conoce como “brotes”. La persona afectada detecta una notable pérdida de alguna de sus facultades como la falta de control sobre la movilidad en las extremidades e, incluso, la pérdida de visión o de voz. En la mayor parte de las ocasiones los síntomas comienzan por la pérdida de visión, pero no se trata de una norma generalizada. A cada individuo le afecta de una forma particular y distinta respecto a la del resto de pacientes. Su diagnóstico, por un lado, no es complicado; se realiza a través de dos pruebas: una punción lumbar y una resonancia magnética. Sin embargo, la problemática mayor estriba en el diagnóstico de la evolución y desarrollo de la enfermedad. En la actualidad es muy complicado para los profesionales detectar o planificar su posible desarrollo, cuándo se producirían los brotes, cómo decidirá manifestarse y durante cuánto tiempo lo hará. Entre los procesos de acceso y acercamiento a la enfermedad, destacamos cómo, a través de unas placas cerebrales, es posible tener acceso a la información sobre el estado de la mielina del paciente, con la finalidad de poder arrojar algo de luz sobre el estado de la enfermedad.
Pese a considerarse una enfermedad que –por desgracia– en la actualidad no tiene cura, sus lesiones en muchas ocasiones son reversibles. No existe un fármaco que cure, de forma definitiva, la esclerosis múltiple, pero si se han desarrollado medicamentos desarrollados basados en la introducción de interferones, proteínas producidas naturalmente por el sistema inmunitario, que palian los síntomas reduciendo el número de brotes. La investigación en este campo no ha cesado. Son muchos los avances importantes que se han llevado a cabo para conocer más de cerca esta enfermedad. Cabe destacar que un grupo de investigadores en Canadá comenzará este año un proyecto de investigación destinado al desarrollo de un fármaco capaz de retrasar la enfermedad en sus primeros síntomas y detener su progreso.
Como podemos apreciar, los fármacos y avances biofarmacológicos efectivos para frenar y paliar los brotes de esclerosis son múltiples y muy diversos pero es de obligada mención el tratamiento que ostenta mayor recomendación por parte de los médicos: la Rehabilitación. Cuando el paciente experimenta un brote severo e ingresa en el hospital, recibe tratamiento farmacológico y rehabilitación, esta última no llega a superar en la mayoría de los casos el mes de duración. Tras ello, el paciente regresará a su casa con las secuelas que el brote le haya podido ocasionar. Y es precisamente en este punto, donde entra en escena un pilar crucial para el enfermo de esclerosis múltiple, el apoyo que puede encontrar en las asociaciones donde se le ofrece de forma directa la posibilidad de continuar la rehabilitación hospitalaria con el fin de mejor su calidad de vida y la de los familiares que le rodean. El modelo de Asociación supone la creación de un ente que ofrece ayuda a los afectados y sus cuidadores.
Es por ello que en un municipio como Valdemoro, el hecho de poder contar con la Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (A.D.E.M.V), constituye un auténtico regalo. Nace en 1999 cuando un grupo de afectados se reunía para tratar los diversos temas relacionados con la enfermedad frente al desconocimiento de la sociedad, con la finalidad de transmitir información sobre la enfermedad así como dar calidad de vida a enfermos y familiares de esclerosis múltiple. En sus comienzos fueron siete los socios y en la actualidad cuenta con 150 afiliados.
Además de los enfermos de esclerosis múltiple, la A.D.E.M.V también trata otras enfermedades neurológicas como puedan ser: “ELA”, “ictus” o “parálisis cerebral”, entre otras. Hasta el momento, los profesionales recomiendan un tratamiento fisioterapéutico continuo con el fin de minimizar las secuelas que la enfermedad deja en el paciente. Estos tratamientos suelen tener un coste elevado, debido a que son de por vida, y pocas son las personas que tienen a su alcance poder tomar un tratamiento desde el punto de vista fisioterapéutico. Este vacío, se ve subsanado desde la propia asociación, que cuenta con la presencia de tres fisioterapeutas, una ocupacional y una psicóloga. Estas han realizado sus prácticas en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; su conocimiento, confianza y experiencia en el tratamiento de este tipo de pacientes es absoluta.
¿Dónde podemos encontrarla? Situada en Paseo de la Rambla nº 15, cuenta con un local que actualmente se les ha quedado pequeño y con unas instalaciones en las que la Fundación Once en el año 2003 subvencionó todos los materiales para el gimnasio, donde se ofrecen atenciones personalizadas para cada paciente, cuidados que se perciben nada más llegar a la Asociación. En las mismas instalaciones le podrá atender la Presidenta de la Asociación, Consuelo Sánchez García, a la que agradecemos la atención prestada. El afectado se pone en manos de fisioterapeutas, que realizan un diagnóstico y determinan las sesiones de rehabilitación que necesita semanalmente. La labor que realiza la asociación A.D.E.M.V es siempre un trabajo personalizado. Cada paciente es diferente, tanto en cómo puede verse afectado por la enfermedad como en sus necesidades a nivel individual. Tener un centro de rehabilitación es absolutamente relevante para los enfermos, tal y como venimos comentando; la sede de Valdemoro atiende también a afectados de otras localidades cercanas como Pinto, San Martín de la Vega o Aranjuez. En la zona sur, existen varios centros de esclerosis múltiple en localidades como Fuenlabrada, Getafe o Móstoles.
La A.D.E.M.V promueve la idea de que la actividad de una asociación no es equiparable a la que pueda desempeñarse desde un centro médico. Tratar a los pacientes con vitalidad y positivismo es –sin duda– una de sus señas de identidad distintivas. La dinámica general trata de crear un ambiente familiar y confortable tanto para el afectado de esclerosis múltiple como para su familia. Uno de los primeros pasos de la rehabilitación pasa por la condición psíquica. El mero hecho de mantener una actitud positiva y constructiva frente a la enfermedad es crucial para la evolución favorable del paciente. Es cierto que, la vida del paciente cambia, pero este debe tratar de mantener el mayor número de cosas de que vertebran su vida. Otro de los elementos que diferencian positivamente a la A.D.E.M.V frente a otras asociaciones es la lucha por perpetuar horarios fijos referentes para el enfermo. Su horario de apertura es de 15 a 20h de lunes a viernes, siendo imposible –a día de hoy– abrir sus puertas en horario de mañana, debido a la imposibilidad económica -ya que la Asociación se sustenta a través de subvenciones, donaciones de empresas privadas, entidades bancarias y del Ayuntamiento de Valdemoro así como de eventos para recaudar fondos. El pasado mes de mayo se realizaron diferentes eventos de la Asociación como fueron la “I Carrera Solidaria OTIS” o la “IV Legua benéfica de Titulcia”, esta información puede verse en la web de La Revista de Valdemoro (www.larevistadevaldemoro.com).
El ánimo de lucro es un concepto totalmente desconocido para la Asociación. La figura del voluntario tiene un impacto sobresaliente dentro de la organización interna de la asociación; estos son los encargados de llevar a buen puerto las campañas de recogida de fondos, bien a través de carreras populares como de recogida mediante huchas benéficas. Cualquier persona que esté interesada en colaborar con la A.D.E.M.V puede ponerse en contacto con ellos a través de su teléfono: 918 01 92 84 o visitando sus instalaciones en Paseo de la Rambla, 15, 28341 Valdemoro, Madrid.
Siendo la esclerosis múltiple la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes, resulta imposible obviar la importancia de su cuidado. El dato, sin vacilaciones, hace de la A.D.E.M.V una agrupación reconocida y valorada en la localidad. Pretender promover un mayor conocimiento acerca de la enfermedad para poder garantizar una vida mejor tanto de los afectados como de sus familias, es tan solo uno de sus muchos objetivos pues prevalece –ante todo–, concienciar a la sociedad de la importancia de su tarea en el plano social. La actividad basada en una rehabilitación ajustada a las necesidades del enfermo es crucial para los pacientes.
