Otorgado por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, en la XVII edición de estos premios

Los XVII Premios Poco Frecuentes, con los que cada año el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) distinguen la excelencia, profesionalidad y compromiso de distintas instituciones y personalidades por la atención, innovación, investigación y divulgación en favor de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, reconocieron el lunes al proyecto “DeciDE Salud: Toma decisiones compartidas y voz del paciente”, desarrollado e implementado por el Hospital Universitario Infanta Elena, hospital público de la Comunidad de Madrid -junto a los hospitales universitarios Rey Juan Carlos, General de Villalba y Fundación Jiménez Díaz-, con el Premio Proco Frecuente en la categoría de “Innovación Tecnológica en Salud”.

El galardón fue recogido por Marta del Olmo, gerente territorial del Infanta Elena, Rey Juan Carlos y General de Villalba y directora de Experiencia de Paciente de estos tres centros, así como de la Fundación Jiménez Díaz, de manos de Eusebio Azorín, director de Relaciones Institucionales y del Área Sanitaria y Sociosanitaria de Ilunion, e Isidro Díaz de Bustamante, presidente de la Asociación de Centros y Empresas de Hospitalización Privada de Madrid.

Con este premio, el INDEPF reconoce “la capacidad de esta red hospitalaria para combinar tecnología, humanización e innovación, impulsando un modelo de atención más personalizado, transparente y centrado en la calidad de vida de las personas” en una “iniciativa digital que lleva la Medicina basada en valor y la toma de decisiones compartidas a su máxima expresión, integra los resultados en salud y la experiencia reportada por el paciente y refuerza la participación activa del usuario en su propio proceso asistencial”, explica el jurado de los galardones.

“Es un inmenso honor recibir este premio para ‘DeciDE Salud’, especialmente en el contexto de las enfermedades poco frecuentes, donde la perspectiva del paciente es crucial, afirmó Del Olmo, tras recibir el premio a una iniciativa que “no es solo un protocolo, sino una filosofía que busca humanizar el proceso terapéutico y nace de nuestra convicción profunda de que la persona es más que su enfermedad, aunando para ello innovación, tecnología a través del uso de nuestro Portal del Paciente y, sobre todo, la voz del paciente”.

Y es que, como explicó la directiva, el proyecto busca “que el equipo asistencial y el paciente decidan juntos en un espacio de asesoramiento clínico en el que el paciente, adecuadamente informado, se sienta acompañado en la toma de decisiones que se basarán, no solo en la evidencia médica, sino también en aquellos aspectos realmente importantes para su vida”.

“Se trata de escuchar, de entender qué significa realmente vivir con una enfermedad poco frecuente y de asegurar que el plan de tratamiento refleje los valores, prioridades y objetivos vitales del paciente”, incidió, agradeciendo a todas las personas que han hecho posible “DeciDE Salud”: al equipo clínico, por su compromiso y disposición a cambiar paradigmas con una atención más humana; y a pacientes y familiares, por su valentía, compartir sus experiencias y enseñarnos cada día lo que significa la resiliencia”.

A juicio de Del Olmo, “el camino hacia las decisiones compartidas es parte del futuro de la Medicina, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras”, por lo que este premio “nos anima a seguir trabajando para convertir la voz del paciente en la decisión del paciente”.

Los Premios Poco Frecuentes ensalzan cada año la solidaridad y el compromiso de empresas, personalidades políticas y profesionales del sector sanitario con estas patologías minoritarias, y son seleccionados por el Comité de los Premios INDEPF, a través de una serie de categorías de diversa índole.

DeciDE Salud: iniciativa de Medicina basada en el valor, y en la evidencia científica

DeciDE Salud es una iniciativa de Medicina basada en valor, en aquello que de verdad es importante para el paciente, así como en la evidencia científica, que lleva a la máxima expresión la toma de decisiones compartidas, incorporando resultados en salud y experiencia reportados por el propio paciente”

Para ello, propone un entorno digital que permite informar del proceso de toma de decisiones compartida e incorporar datos agregados de un programa de resultados en salud y en experiencia reportados por el paciente -los llamados PROMs (Patient Reported Outcomes Measures, resultados reportados por el paciente en relación con su salud) y PREMs (Patient Reported Experience Measures, indicadores de la experiencia reportada por el paciente en la atención médica)-.

El programa ofrece al paciente información completa, clara y rigurosa para ayudarle en la toma de decisiones compartida con su profesional sanitario, y favorecer su máxima participación en la elección, diseño y planificación de su proceso de salud. Para ello, incorpora y evalúa información clínica y resultados en salud y en experiencia personal, a través de la aplicación de desarrollo propio el Portal del Paciente, integrada en el programa de historia clínica electrónica también propio del hospital, Casiopea.

Aplicado a la práctica real, el especialista explica al paciente las opciones de tratamiento disponibles, con sus beneficios y posibles efectos que implican, invitándole a analizarlas en función de sus necesidades, prioridades o circunstancias personales, antes de ponerlas en común para tomar después una decisión compartida dentro de la planificación conjunta de la mejor estrategia para su caso concreto.

Posteriormente, y a través de la citada aplicación, el paciente recibe la información sobre las características, resultados deseables y posibles efectos de las distintas opciones terapéuticas para sopesarlas y asignar un orden personal de prioridad a estos datos, así como cuestionarios que su equipo clínico ha diseñado expresamente para ellos sobre sus hábitos de vida, percepción de síntomas, estado emocional o valores. El análisis conjunto de la información clínica y la obtenida de los cuestionarios, que permite identificar a qué aspectos dan más importancia, tanto de los resultados como de su tolerancia a los posibles efectos, ‘cierra el círculo’ entre la recopilación de información de salud y de datos informados por los pacientes y el proceso de toma de decisiones.

El resultado es la propuesta de la opción de tratamiento que mejor se adapta a las necesidades del paciente, que se integra automáticamente en su historia clínica y que es valorada con su profesional médico, integrando así la perspectiva del usuario en su proceso de salud para que pueda protagonizar y participar de forma plenamente activa en el mismo.

En definitiva, DeciDE Salud es una herramienta de toma de decisiones compartidas para mejorar los resultados en procesos con alto impacto en la vida diaria y varias alternativas terapéuticas, que evalúa lo que más importa al paciente -sus vivencias, opiniones, necesidades y prioridades- durante el proceso asistencial y lo incorpora a su plan terapéutico, para ofrecer al paciente más salud, mayor eficiencia y mejor experiencia.

Impulsada por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de los citados cuatro hospitales, la iniciativa se puso en marcha a principios de 2024 en los citados cuatro hospitales, donde ya es una realidad para sus pacientes con diagnósticos complejos en distintos procesos y especialidades.

Hospital Universitario Infanta Elena

El Hospital Universitario Infanta Elena, ubicado en Valdemoro, da asistencia a los habitantes de Valdemoro, Ciempozuelos, Titulcia y San Martín de la Vega, así como a otros ciudadanos procedentes de otras áreas de salud, manteniendo los objetivos de alta calidad asistencial, tecnología de vanguardia, eficiencia y profesionalidad.

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