La Comunidad de Madrid ha editado la tercera versión ampliada de su Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de veintisiete enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.
El objetivo es evitar que las enfermedades poco frecuentes constituyan un obstáculo para el acceso a los beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad. La guía es fruto de un Grupo de Trabajo integrado por expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y profesionales de los Centros Base de la Comunidad, que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.
En su tercera edición, la Guía incorpora ocho nuevos capítulos (Acondroplasia, Angioedema Hereditario, Artrogriposis Múltiple Congénita, Fibrosis Quística, Narcolepsia, Síndrome 5p-, Síndrome de Coffin-Lowry y Síndrome de Rubinstein-Taybi) que se suman a los diecinueve reunidos en versiones anteriores.
Más de 22.000 plazas totalmente gratuitas
En 2015, la Red madrileña de atención a personas con discapacidad física, intelectual y/o sensorial se amplió en 308 nuevas plazas, gracias a los contratos derivados de los acuerdos marcos suscritos con las entidades especializadas, que han permitido la incorporación de 13 nuevos centros y la ampliación del concierto en otros ya existentes.
De esta manera, la Comunidad de Madrid cuenta con 22.369 plazas en la región, gestionadas por la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad, todas ellas de carácter gratuito. Precisamente, una prueba del compromiso del Gobierno regional con este colectivo ha sido la puesta en marcha de esta dirección general, que era una reivindicación de las asociaciones de estos colectivos y hoy ya es una realidad.
Fuente: Comunidad de Madrid
