AOSVAL acompaña a cientos de pacientes ostomizados en el sur de Madrid
Uno de los pilares de la línea editorial de La Revista de Valdemoro desde su fundación ha sido la promoción del extenso tejido de asociaciones con el que cuenta nuestro municipio. Gracias a su labor, Valdemoro cuenta con una cartera mucho más amplia de servicios de los que las instituciones públicas pueden ofrecer.
En esta ocasión quedo con un antiguo amigo de La Revista de Valdemoro en el Centro de Asociaciones Pedro Zerolo para hablar de una asociación que surgió el mes de abril de hace tres años. Él es Rafael Aranda el Voluntario, presidente de la Asociación de Personas Ostomizadas de Valdemoro. Para los vecinos de Valdemoro, Rafa —como es conocido cariñosamente— es uno de los valdemoreños ejemplares.
Desde el año 1993, su implicación con el voluntariado y las asociaciones que ayudan a colectivos desfavorecidos ha ocupado el tiempo completo de su vida personal. Muchos vecinos han coincidido con él en la asociación AMIVAL, otros en AVALSO, en el comedor social Vicente Ferrer o portando el brazalete de voluntario en el Hospital Infanta Elena de Valdemoro. Lo que muchos no conocen es el motivo de su vocación por el voluntariado. Guardia Civil de profesión, Rafa sufrió durante doce años una enfermedad intestinal que le llevó a someterse a una operación de vida o muerte de la que logró sobrevivir gracias a una ostomía. Esta operación le salvó la vida y a la vez le obligó a vivir con una bolsa que cumple las funciones de su aparato excretor. Tras años de dedicación al voluntariado incorporó a su vocación por el servicio público la orientación y asesoramiento a personas ostomizadas sirviéndose de su propia experiencia. Esta labor que durante décadas hizo en solitario se ha materializado hace tres años en una asociación que pretende ofrecer cobijo a todos aquellos afectados por esta intervención y a sus familiares.
AOSVAL surge porque hace 29 años te sometes a una operación en la que te implantan una bolsa.
Antes de someterme a esta operación, padecí durante doce años una colitis ulcerosa crónica que terminó con mi flora intestinal y una operación quirúrgica en la que me salvaron la vida y me instalaron una bolsa. Era el año 96, la información era muy escasa y sufrí muchas complicaciones en el posoperatorio que hicieron que perdiera treinta kilos en tan solo un mes. En muchas ocasiones tuve muy presente que no iba a salir de esa operación, pero lo conseguí gracias a la ayuda de los profesionales que me acompañaron. Cuando me recuperé, me prometí a mí mismo que iba a hacer todo lo posible para que otros no pasaran el calvario que yo viví. La enfermedad me incapacitó para ejercer como Guardia Civil, por lo que me jubilé y a partir de ese momento tuve todo mi tiempo disponible para ayudar a otros.
¿Cuándo comienzas a ser voluntario con personas ostomizadas?
La colitis ulcerosa crónica me hizo tener un 33 % de discapacidad y obtener la jubilación. Muy pronto fui a la asociación AMIVAL y me ofrecí a ser voluntario. A los seis meses me convertí en su presidente. Empecé mi labor como voluntario con personas ostomizadas en cuanto mi cuerpo se pudo recuperar de la operación. Era el año 1996 cuando un amigo fue ostomizado y me pidió ayuda, desde entonces no he cesado en ayudar a quienes lo han necesitado. Me ofrecí a los profesionales sanitarios para ayudar en lo que fuera preciso a quienes pasaban por la intervención e incluso comencé a visitar a algunos de ellos en sus domicilios para acompañarles en la primera toma de contacto con este nuevo dispositivo con el que tenían que mediar.
¿Cuáles son las primeras necesidades que tiene un recién intervenido?
La primera necesidad es conocer el tipo de estoma (orificio) que tiene. Esto le permitirá conocer mejor cómo instalar el disco que conecta el estoma a la bolsa. Esta fase es muy delicada porque una mala fijación continuada produce situaciones incómodas en el usuario que pueden llegar a irritarle, desesperarse e incluso no querer salir de casa y, por ende, no restablecer su vida cotidiana. Tras la operación, el personal ATS se encarga de cuidar la herida, pero en muchas ocasiones no tienen formación o experiencia con este tipo de dispositivos. Es por ello que el usuario puede llegar a sentirse muy solo en el proceso de adaptación a su nueva realidad. Además de la recuperación física frente a una intervención tan invasiva, en el proceso de ganar autonomía también existe una recuperación psicológica en la que el usuario tiene que asimilar su nueva realidad para recuperar cuanto antes su normalidad y la de sus familiares.
¿En qué consiste tu labor de aproximación a un paciente recién intervenido?
Gracias a la excelente relación que tengo con el Hospital Infanta Elena de Valdemoro puedo conducir labores de asesoramiento e información desde el mismo centro donde se produce la intervención. Estar tan cerca del paciente y de los médicos me permite poder informarles antes y después de la operación. Mi labor en el hospital es la de voluntario, por lo que siempre me pongo a disposición de los pacientes y son ellos los que deciden si quieren conocer más sobre mi función. Una vez que el paciente ha aceptado, mis objetivos son dos. El primero de ellos es asesorarle en los aspectos más técnicos de la intervención y el dispositivo a instalar (tipos de discos y de bolsas, procedimientos o números de referencia de productos) para que su adaptación a la instalación de la bolsa sea lo más rápida posible. El segundo objetivo está orientado al acompañamiento psicológico. A partir de mi caso les muestro que es posible llevar una vida normal, resuelvo todas sus dudas e intento transmitirles que existe un futuro muy positivo para ellos.
¿Cómo surge la idea de crear una asociación?
Yo sigo haciendo prácticamente la misma actividad de antes de que creáramos AOSVAL. Cuando tratas con pacientes, enfermos o con intervenciones tan importantes como la ostomía, existen situaciones en las que Rafael, a título individual, no puede prestar toda la ayuda que ofrece. La creación de la asociación surge de la necesidad de aunar a los cientos de personas de Madrid Sur que tienen algún tipo de bolsa instalada en su cuerpo. También surge con la voluntad de crear un órgano institucional a través del cual poder seguir prestando con todas las garantías este servicio de asesoramiento y acompañamiento a las personas ostomizadas. AOSVAL nos ha permitido establecer un convenio de colaboración con el Hospital Infanta Elena de Valdemoro.
¿Qué servicios ofrece AOSVAL a las personas ostomizadas?
En primer lugar, una labor de divulgación, asesoramiento y acompañamiento de los pacientes que potencialmente pueden someterse a una ostomía (infección abdominal, lesión en colon o recto, bloqueo del intestino grueso, cáncer colorectal o heridas o fístulas en el perineo) o que ya se han sometido a la intervención (colostomía, ileostomía y urostomía) y son portadores de una bolsa. En segundo lugar, asesoramos, orientamos y gestionamos trámites burocráticos vinculados a la ostomía como son la tramitación de la valoración del grado de discapacidad o la Ley de Dependencia. Por último, acompañamos a las personas ostomizadas sin recursos a las revisiones médicas y, gracias a nuestra relación con otras asociaciones, les proveemos de material sanitario, alimentos y ropa proveniente de donaciones. Además, estamos constantemente actualizando la información a nuestros socios. Recientemente hemos detectado que quienes tienen bolsa para la orina tienen problemas de abastecimiento en farmacia. En cuanto hemos conocido el hecho nos hemos puesto en contacto con AMIVAL para que, a su vez, hablara con la Confederación de Discapacitados Físicos de España y mediara con la empresa productora para conocer cuál es el origen del problema y ofrecer una solución.
¿Dónde podemos acceder a los servicios de AOSVAL?
Contamos con un despacho en el Centro de Asociaciones Pedro Zerolo de Valdemoro en el que atendemos a cualquiera los lunes y martes de cada semana. Además, los jueves por la mañana contamos con un despacho en las instalaciones del Hospital Universitario Infanta Elena donde atendemos a todos los pacientes que nos remiten tanto el equipo de médicos como de cirujanos y enfermeros del centro. El jueves por la tarde hacemos visitas a domicilio a personas ostomizadas de la zona sur de Madrid (Valdemoro, Pinto, Ciempozuelos o Titulcia, entre otros). Si alguna persona no pudiera ser atendida en estos horarios puede ponerse en contacto con la asociación en el teléfono 914 551 762 para concertar una cita.
¿Quién hace posible la actividad de AOSVAL?
AOSVAL lo conformamos cuatro personas, aunque la mayor carga de trabajo recae sobre mí. Por eso estamos buscando voluntarios que nos ayuden a ser más eficientes y poder así ayudar a más pacientes. Buscamos voluntarios que tengan el curso de voluntariado básico que les habilita para ejercer la actividad. Aceptamos a cualquiera que tenga ganas de contribuir a la comunidad y tiempo libre para dedicar al menos dos horas a la semana a la actividad de la asociación.
¿Qué objetivos de futuro tiene la asociación?
El principal objetivo es conseguir que se una más gente a la actividad y podamos ampliar los servicios que ofrecemos. Buscamos personas que tengan control de ofimática para poder seguir trabajando en la divulgación de esta intervención con la organización de charlas y jornadas de puertas abiertas. Aumentar el número de voluntarios nos permite llegar a localidades vecinas donde existe una gran demanda de estos servicios y ninguna asociación u organismo que los atienda. No necesitamos dinero, solo el valor de vecinos y vecinas que quieran contribuir a una buena causa.
Rafael es un ejemplo de solidaridad y compromiso con la sociedad. Consciente de los inconvenientes que conlleva esta intervención ha decidido crear una asociación que facilita enormemente la vida de las personas ostomizadas, ofreciéndoles la posibilidad de recuperar su autonomía, aliviar a sus familias y reclamar todos los derechos sociales que le corresponden como consecuencia de la intervención. En definitiva, un servicio de incalculable valor al que las instituciones públicas no alcanzan y el altruismo de vecinos como Rafael tratan de cubrir aportando su tiempo, recursos y esfuerzo diario.
Texto_Sergio García Otero
Fotografía_Ncuadres
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