La esclerosis lateral amiotrófica afecta a más de 900 personas cada año en España.
¿Cuántas veces hemos oído hablar en los medios de comunicación de casos en los que personas sufren las denominadas enfermedades raras? Estas enfermedades son catalogadas de esta manera porque afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que existen más de siete mil enfermedades raras diferentes que afectan al 7 % de la población, lo que significa tres millones de personas en España o veintisiete millones en toda Europa.
La mediatización de los casos raros a través de los medios de comunicación y las, aparentemente, reducidas cifras de afectados pueden llegar a generar en muchos de nosotros una percepción de distanciamiento con estos casos cuando la realidad es muy diferente, pues cualquiera de nosotros puede sufrir una de ellas. En esta ocasión llega a La revista de Valdemoro la historia de Fernando Mogena, guardia civil y yudoca profesional al que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a los treinta años de edad y que, desde entonces, no ha dejado de luchar.
La historia de Fernando no sólo es interesante por su lucha pues, como miles de enfermos en todo el mundo, cada día hace frente a las dificultades que la enfermedad le interpone en su camino; también se trata de una historia de reacción y activismo frente a la enfermedad con un único objetivo: que la ELA se conozca en todo el mundo y que ello signifique encontrar la cura que tanto enfermos como familiares llevan buscando durante décadas.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que afecta a las células del sistema nervioso encargadas de los movimientos musculares, las motoneuronas. En líneas generales la ELA provoca que dichas células comiencen a deteriorarse hasta que mueren, provocando en el afectado una parálisis muscular gradual. La debilidad muscular provoca que acciones tan cotidianas como andar, asearse o escribir en un ordenador comiencen a complicarse hasta llegar a desaparecer en estadios más avanzados.
Sobre la ELA existen todavía muchas sombras que impiden que se encuentre la cura. Una de las principales es conocer el motivo por el que se origina; motivos tan diferentes como causa hereditaria o exposiciones a sustancias tóxicas son algunas de las hipótesis que se barajan sin tener una certeza. Tampoco se conoce el motivo por el que afecta exclusivamente a las motoneuronas. En su desarrollo, tanto las facultades intelectuales como los órganos sensitivos permanecen intactos, por lo que el enfermo nunca pierde la capacidad de pensar y sentir.
Los afectados por esta enfermedad suelen ser adultos en edades comprendidas entre los 40 y los 70 años aunque, como en el caso de Fernando, existen numerosos casos por debajo de este rango de edad. La ELA afecta notablemente más a hombres que a mujeres en una proporción aproximada de uno a tres para los hombres. En España se estima que cada año se diagnostican casi unos novecientos casos nuevos, de dos a tres nuevos casos por día, y que el número total de personas que viven con ELA ronda las cuatro mil personas. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 2 personas cada 100.000, por lo que se prevé que unos 4.400 españoles vivos desarrollarán la ELA durante su vida.
Entre ellos se encuentra Fernando Mogena, vecino de Valdemoro y afectado por la ELA desde finales de 2008. Antes de su diagnóstico a principios de 2009, Fernando combinaba su vida laboral y familiar con su gran pasión por el judo. Su dedicación profesional a este deporte hizo que alcanzara grandes éxitos tanto en la competición civil como militar, llegando a proclamarse campeón nacional. Con un enorme palmarés deportivo a sus espaldas y con muchos proyectos de futuro con su mujer, Miriam, Fernando ya pensaba dejar, en 2008, la alta competición para centrarse en su familia y continuar una vida ligada al yudo desde otro punto de vista.
A finales de ese mismo año comienza a tener molestias en un hombro que achaca al nivel deportivo que llevaba hasta el momento. Su primera reacción fue la natural, ponerse en manos de su fisioterapeuta para que le tratara una lesión. Tras pocas sesiones, su fisioterapeuta le recomendó ponerse en manos de un neurólogo, ya que los síntomas no eran específicamente musculares. Tras muchos meses de pruebas y análisis, en febrero de 2009 obtuvo un diagnóstico claro de ELA. La primera vez que Fernando escuchó hablar de la ELA fue anterior al diagnóstico definitivo y, según nos cuenta él mismo, su mayor error fue buscar información en Internet pues encontró una masa ingente de información muy dura y sin filtros que creó una gran incertidumbre y preocupación en él y su familia.
Fernando y Miriam nos cuenta que tuvieron la suerte de obtener un diagnóstico relativamente rápido. El desconocimiento que existe sobre esta enfermedad provoca que todas las pruebas que se realizan tengan el fin de descartar otras patologías, por lo que el proceso puede prolongarse, incluso, más de un año. Obtener un diagnóstico claro lo antes posible es muy importante pues, como señala el propio Fernando, el tiempo corre en contra del enfermo. Ponerse en manos de auténticos profesionales en la materia y seguir sus directrices es la mejor de las opciones para comenzar a afrontar la enfermedad.
¿Cómo asimilaste personalmente el diagnóstico?
Muy mal, mi error fue querer continuar con mi vida normal, pues las dificultades físicas que iban en aumento me convirtieron en una persona irascible y antipática que rechazaba su enfermedad. Poco a poco me di cuenta de que me estaba metiendo en un agujero del que no podía salir, me planteé luchar contra la enfermedad sin pensar que eso era imposible.
¿Cómo conseguiste cambiar tu manera de afrontar la enfermedad?
La pérdida de facultades tan básicas como comer o vestirme me hicieron darme cuenta de que no podía luchar contra la enfermedad. El cambio mental al principio es muy duro, debido al miedo a lo desconocido. Un ejemplo es la silla de ruedas, antes yo la veía como una barrera de mi enfermedad, pero cuando ves que ya no puedes andar te das cuenta de que la silla que antes veías como una puerta que se cerraba ahora te abría la oportunidad de recuperar la movilidad. Cuando aprendí a luchar y a vivir con la enfermedad también aprendí cuál es el significado real de vivir.
Lo más importante para ese cambio es la ayuda diaria de mi familia y de las personas que te rodean. La ayuda de Miriam o mi madre es muy importante para mí porque son mis pies y mis manos, incluso en algunas ocasiones, mi voz. Sin amigos tampoco podríamos vivir, la motivación y alegría de que, a pesar de todo, quieran seguir haciendo cosas contigo es lo que te hace ver la vida de otra manera y te motiva para seguir luchando.
Aunque no existe ningún tratamiento ni fármaco que cure la ELA, sí existen medicamentos que retrasan los efectos en las fases más tempranas. Además del tratamiento con fármacos, es también importante comenzar a realizar rehabilitación, aunque no se tengan síntomas avanzados de la enfermedad. La actuación preventiva consigue interponer barreras en el su avance. Aprender a hacer los ejercicios de logopedia o rehabilitación muscular servirá para que en un futuro, cuando la enfermedad esté más presente, la estimulación a través de ejercicios sea mucho más fácil para el enfermo. Tanto enfermo como familiares deben ser conscientes de que un afectado de ELA necesita un tratamiento multidisciplinar que abarca muy diversos campos que, a su vez, deben trabajar de una manera coordinada.
En la actualidad Fernando se ha convertido en un referente del ELA a nivel nacional debido a sus esfuerzos para que esta enfermedad tenga la repercusión que se merece en la sociedad. Su vinculación con el yudo no ha desaparecido y es que cuenta con un campeonato, Desafío Mogena, en el que cada año decenas de personas se agrupan para luchar a través del deporte con Fernando. Para él es un honor que una competición creada por sus compañeros y amigos de la infancia lleve su nombre.
Además de su vinculación con el deporte, Fernando ha querido compartir su experiencia personal con esta inusual enfermedad y por ello realiza conferencias y charlas en las que trata cómo es el proceso de enfermar y enfrentarse a un nuevo mundo totalmente desconocido. La difusión de la enfermedad no sólo queda aquí, pues Fernando ha participado en innumerables eventos en apoyo a los afectados, así como galas benéficas y proyectos de investigación en los que se ha ofrecido como voluntario.
Su última creación acaba de nacer, la Asociación Desafío Mogena, un proyecto sin ánimo de lucro que tiene como fin último servir de plataforma de recaudación y apoyo para aquellas personas que sufren esta enfermedad y que, desafortunadamente, no poseen los medios que exige la ELA. Su participación también está presente en otras asociaciones como la Asociación Española de ELA, Irisbond o la Plataforma de Afectados por ELA, entre otros.
El apellido Mogena se ha convertido no sólo en un motivo para la difusión del conocimiento sobre esta patología, sino también en una filosofía para afrontar la vida. Para Fernando el mejor momento del día es el ahora, pues en el ayer y en el mañana no se puede hacer nada. Su lucha día a día no ha frenado sus ganas de continuar poniéndose objetivos, él mismo nos cuenta que ya están ultimando los detalles para poder montar en moto gracias a una adaptación que le permita disfrutar de la experiencia de las dos ruedas.
Gracias a Fernando muchas personas pueden ser capaces de afrontar las innumerables dificultades que trae esta enfermedad consigo. Así lo ha plasmado en su libro Fernando Mogena, el espíritu del samurái y de la misma manera lo transmite día a día en su labor de difusión. Desde La revista de Valdemoro queremos agradecer el trato recibido y queremos manifestarles todo nuestro apoyo tanto a Fernando como a su familia y amigos, pues todos ellos «Están Luchando con el Alma».
Si quieres conocer más sobre Fernando Mogena y sus diferentes proyectos puedes visitar su página de Facebook https://www.facebook.com/DesafioMogena2013 o puedes realizar cualquier tipo de donación para la Asociación Desafío Mogena a través de la cuenta ES09 2100 3774 6621 0065 1262.
Texto: Sergio García Otero
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