‘Todos con Eric’ recaudó más de 3000 euros para la investigación contra el síndrome de Duchenne
La Academia Jugones y la EF Valdemoro organizaron el pasado 21 de noviembre unas sesiones de tecnificación solidarias para niños y niñas de entre 4 y 16 años con el fin de obtener fondos para la investigación del síndrome de Duchenne, enfermedad rara que sufre el pequeño Eric.
Las jornadas se llevaron a cabo en el campo de fútbol de El Prado bajo el lema «Todos con Eric». Eric es un niño de cinco años con residencia en Valdemoro y alumno del Colegio Valle del Miro que sufre esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 5000 niños en el mundo. Se trata de una forma de distrofia muscular causada por un gen defectuoso para la distrofia (una proteína en los músculos). Al pequeño Eric le diagnosticaron esta enfermedad de manera accidental tras una analítica con resultados extraños. Una prueba genética sirvió para conocer la enfermedad que padece.
Como afirma Isabel, madre de Eric, al medio ZigZag Digital: «Son niños que parecen torpes, que no empiezan a andar a la vez que los demás niños. Eric estaría en la edad de correr a lo loco, pero solo puede levantarse dos centímetros del suelo».
La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. Los niños que presentan esta enfermedad suelen aprender a andar tarde, se caen con facilidad, caminan sobre los dedos de los pies de forma insegura e intentan mantener el equilibrio sacando la tripa y empujando los hombros hacia detrás. Además, también padecen un retraso en el habla y el lenguaje. La mutación del gen que causa Duchenne generalmente se transmite de la madre al hijo; sin embargo, un 35 % de los casos ocurren por mutación espontánea de-novo. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Desde que recibieron la noticia, Isabel no ha parado de colaborar con el Duchenne Parent Project España, donde trabajan desde diversas líneas de actuación, todas ellas con el fin de ofrecer el mejor apoyo a las personas afectadas y sus familias, avanzar en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedicar todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la distrofia muscular de Duchenne y Becker. La directora de la asociación e Isabel también han intervenido recientemente en RNE para visibilizar la enfermedad.
Aunque en la actualidad no existe un tratamiento definitivo, lo cierto es que tratamientos con corticoides minimizan los síntomas de la enfermedad. La asociación Duchenne Parent Project España se ha comprometido desde sus inicios a promover y financiar la investigación en las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Desde 2014, toman la iniciativa en acelerar y promover la investigación, además de la búsqueda de tratamientos para estas dos distrofias musculares. Su estrategia de investigación está centralizada en poder visualizar la enfermedad desde un punto de vista general, donde se engloban los ensayos preclínicos, ensayos clínicos y, por último, la autorización de mercado. Desde el año 2014 llevan alrededor de dos millones de euros invertidos en la promoción y financiación de proyectos de investigación para acelerar todo el proceso.
Puedes contribuir con la investigación visitando la página web www.duchenne-spain.org, haciendo un Bizum con el código 00949 o a través de varias tiendas de Valdemoro. Sigue toda la actualidad en el Instagram @ericduchenne y el Twitter @DDPSpain.
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