Los deportistas recorrieron 300 km entre Valdemoro y Cuenca
El pasado sábado 10 de junio Valdemoro fue punto de partida y llegada del #DesafíoStopAME, una iniciativa para recaudar fondos para la investigación contra la atrofia muscular espinal (AME), ya que no existe financiación pública. Esta enfermedad neuromuscular afecta, entre otras personas, a Diego Ballero, vecino de Valdemoro.
Este desafío consistía en recorrer en un solo día y en bicicleta los más de 300 kilómetros que separan Valdemoro de Cuenca en viaje de ida y vuelta. Acompañados por el club Roselin, de Parla, y ciclistas de Tarancón, casi medio centenar de ciclistas completaron dicha distancia. Fueron recibidos en Valdemoro por familiares y amigos, que acompañaban a Diego y su familia. Todos los fondos recaudados por la venta de camisetas y maillots fueron destinados a ensayos y la investigación en la atrofia muscular espinal.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular que tiene un origen genético. Se considera una enfermedad rara y grave que se caracteriza fundamentalmente por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el deterioro de la función pulmonar.
Esta enfermedad tiene una incidencia total de 4 afectados por cada 100.000 habitantes. Se estima que en España hay entre 800 y 1.000 pacientes que sufren atrofia muscular espinal y que unas 1.500 familias tienen o han tenido familiares que han convivido con ella.
Puedes seguir la actualidad del desafío en su cuenta de Instagram (@desafiostopame) y la labor, ensayos clínicos y soporte de donaciones de la Fundación Fundame en la página web (fundame.net/donaciones).
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