Rompiendo los mitos del autismo para una mayor inclusión
Unos meses atrás tuve la oportunidad de visitar la exposición en la Fundación Juan March sobre el artista Saul Steinberg. Dentro de su enorme obra me llamó mucho la atención la serie de dibujos que retratan con minucioso detalle ciudades, comunidades de vecinos y espacios públicos, entre otros. Aquellos dibujos, repletos de un detallismo casi enfermizo, contenían infinitas historias dentro de un soporte limitado como es el papel. Mucho más que con palabras, Saul conseguía otorgar a sus dibujos de innumerables dimensiones y tramas, dentro de un conjunto que, en sí mismo, ya contaba una historia.
Me pareció uno de los mejores retratos de la sociedad; mayor incluso que el de una fotografía con la máxima resolución posible. Aunque de manera más figurativa, los dibujos del artista rumano consiguen invitar al espectador a un viaje a través de la obra y le obliga a poner el foco en elementos concretos para tener así una percepción más completa del significado real de la misma.
Como si de un dibujo de Saul Steinberg se tratara, hoy nos centramos en la actividad de una asociación que pretende visibilizar una realidad con la que convivimos y de la que en muchas ocasiones no somos conscientes por no haber puesto el enfoque correcto sobre ella. Hablamos del trastorno del espectro autista (TEA), un tipo de trastorno que se estima que afecta a una de cada 100 personas, dicho de otra manera: afecta al 1 % de la población. Esta realidad, que hasta hace bien poco no era atendida y ha sido etiquetada como «el raro de clase», «la especial de la comunidad de vecinos» o más fríamente como «el loco del pueblo» nos ha acompañado toda la vida.
En Valdemoro contamos con la asociación Valdetea, una asociación de madres y padres de niños con TEA que surge con el propósito de visibilizar a un colectivo que aumenta día a día, que tiene unas necesidades concretas y que necesita de una sociedad más informada para que su integración como vecinos y vecinas de Valdemoro sea real.
Como asociación de padres que reúne a una comunidad importante de personas con TEA, ¿cómo definiríais vosotros qué es el TEA?
El trastorno del espectro autista es una alteración de la conducta con muchas formas de manifestarse. Algunas personas pueden parecer simplemente introvertidas, mientras que otras tienen grandes dificultades para comunicarse o relacionarse. Aun con sus diferencias, muchas necesitan rutinas muy marcadas y se centran intensamente en sus intereses. Los cambios pueden generarles ansiedad o crisis. En nuestra asociación, vemos el TEA como una forma de ser que requiere comprensión, apoyo y espacios adecuados para su desarrollo.
¿Qué aspectos pueden ayudarnos a saber que estamos relacionándonos con una persona con TEA?
Cuando estamos con una persona con TEA, hay algunas cosas que pueden darnos pistas. Una de ellas es la ecolalia, que es cuando repiten palabras o frases una y otra vez para responder o expresarse. También están las estereotipias, que son movimientos repetitivos como balancearse, aletear o hacer sonidos. Para ellos, es una forma de relajarse o de sentir su cuerpo. Otro aspecto común son las dificultades con el lenguaje y la comunicación social. Muchas veces entienden las frases de forma literal, así que expresiones como «Me muero de sueño» pueden confundirles. También les cuesta captar dobles sentidos o chistes, lo que puede hacerles sentir fuera de lugar en algunas situaciones sociales. Cada persona con TEA es distinta, pero conocer estas cosas nos ayuda a entenderles mejor y hacer que se sientan más cómodos.
Los medios de comunicación y el cine no han ayudado a crear una imagen realista de las personas con TEA. ¿Qué mitos son frecuentes?
Hay un montón de mitos sobre el TEA que vienen del cine y la tele. Uno de los más comunes es que todas las personas con autismo son agresivas. Y para nada. La mayoría no lo son en absoluto. De hecho, antes de hacer daño a alguien, suelen autolesionarse ellos mismos cuando están en crisis. Otro mito muy extendido es el de que todos son genios en algo. Como si fueran pequeños Einstein. Y no es así. Es cierto que pueden tener intereses muy intensos en ciertos temas y aprender muchísimo sobre ellos. Pero no es magia, es que les apasiona y le dedican mucho tiempo, como cualquier persona cuando algo le interesa de verdad. También se dice que no les gusta el contacto físico y que no soportan que los toquen. Y eso tampoco es cierto. Muchos son supercariñosos, les encanta que los abracen o que les hagan mimos, pero depende de la persona y del momento. No es que odien el contacto, es que no lo hacen por obligación ni por normas sociales. Si no les apetece, no te van a dar dos besos por compromiso. Pero si conectan contigo, pueden ser los más cariñosos del mundo. Por último, algo que mucha gente no entiende: son autistas, pero siguen siendo personas como cualquier otra. Tienen intereses, emociones, atracción por otras personas… A veces pueden preguntar cosas de forma muy directa porque no se rigen por las normas sociales típicas, pero eso no significa que no quieran relacionarse. Solo lo hacen a su manera.
¿A qué edad suelen aparecer los primeros rasgos y cómo puedo saber si mi hijo tiene TEA?
Los primeros signos del TEA suelen aparecer entre el año y los tres años. Algunas señales que pueden hacerte sospechar son que tu hijo no mantenga la mirada, no imite gestos o no responda cuando lo llamas por su nombre. También pueden aparecer problemas con la alimentación, como rechazar ciertos alimentos o no querer comer sólidos, y dificultades con el sueño. A la hora de jugar, es común que no se relacione con otros niños, no porque no quiera, sino porque no sabe cómo hacerlo. Puede parecer que está en su mundo. Además, es frecuente que juegue de forma diferente, por ejemplo, en lugar de chutar una pelota, la gire sin parar o en vez de pintar, se dedique a ordenar los colores. También pueden aparecer movimientos repetitivos como balancearse o correr en círculos.
¿Qué profesionales están involucrados en la detección del trastorno?
El primer paso suele ser el pediatra, que es quien puede derivar al neurólogo infantil si hay señales que hagan sospechar de TEA. Pero también es clave hablar con las maestras de la escuela infantil, porque muchas veces ellas detectan cosas en la interacción con otros niños. Además, los equipos de orientación y atención temprana juegan un papel fundamental, y en muchos casos sus diagnósticos son incluso más acertados que los de los neurólogos. El problema es que los diagnósticos no siempre son rápidos ni fáciles. Muchos padres tienen que insistir varias veces porque al principio les dicen que es un simple retraso madurativo o que «cada niño tiene su ritmo». Y sí, a veces puede ser eso, pero otras veces es TEA y, cuanto antes se detecte, mejor. Hoy en día, los equipos de orientación en los colegios están muy preparados y pueden detectar signos que a veces ni los neurólogos identifican.
¿Cómo fue para vosotros recibir el diagnóstico?
Recibir el diagnóstico de TEA es un mazazo. Al principio, piensas que con esfuerzo lo «arreglarás», pero luego asimilas que es algo para toda la vida, y ahí llega el bajón. Es un duelo, porque las expectativas que tenías para tu hijo cambian de golpe. Lo peor es la soledad y la desinformación. No hay apoyo psicológico, nadie te explica qué hacer y la burocracia es un caos. Te sientes perdido, las amistades cambian y hasta en la pareja pueden surgir choques porque cada uno lo vive a su manera. Pero llega un punto en el que tienes dos opciones: hundirte o tirar para adelante. Y ahí es donde ayuda conocer a otras familias que están en lo mismo. Por eso nació Valdetea, porque juntos el camino se hace un poco menos difícil.
¿Qué porcentaje de personas tiene TEA?
No hay un número exacto, pero se habla de que aproximadamente una de cada 100 personas tiene TEA. Y, en realidad, es más común de lo que mucha gente cree. Antes, muchos casos no se diagnosticaban, sobre todo en adultos y en mujeres, que simplemente eran vistas como «raritas» sin saber que había algo más detrás. Ahora, cada vez más adultos están recibiendo diagnóstico porque antes no se identificaba el TEA tan fácilmente. Si nos fijamos en Valdemoro, por ejemplo, todos los colegios tienen al menos un aula TEA y están llenas. Algunos incluso tienen dos y sigue habiendo falta de plazas. Esto nos dice mucho: el TEA no es algo raro, está en nuestra sociedad más de lo que pensamos. El problema ahora es que, en lugar de abrir más aulas, se están poniendo más trabas para que los niños accedan a ellas. Antes se diagnosticaba y se daba el apoyo necesario con más facilidad, pero ahora los requisitos son más duros. No es que haya más TEA ahora, es que antes no se veía tanto, y hoy por fin se está reconociendo.
¿Cuál es el motivo de poner más trabas?
El problema es que cuando los niños con TEA terminan Primaria tienen que pasar a Secundaria, y ahí es donde la cosa se complica. Hay muchísimas aulas TEA en Primaria, pero en los institutos casi no hay plazas.
Cuando los niños acaban Primaria, pasan por una evaluación para decidir si siguen en Secundaria con apoyos o si necesitan educación especial. Pero no todos los niños con TEA entran en una de esas dos categorías de forma clara, porque hay muchísima variedad dentro del espectro. Algunos pueden seguir en Secundaria con apoyos, otros necesitan un entorno más adaptado, y cada caso es diferente. ¿Qué está haciendo la Administración? Poner trabas al diagnóstico para que menos niños accedan al aula TEA y así evitar abrir más aulas en Secundaria. En Valdemoro, por ejemplo, solo un instituto público (IES Neil Armstrong) tiene aula TEA, mientras que otras plazas están en concertados, lo que obliga a muchas familias a llevar a sus hijos a un centro que no eligieron y que además puede suponer un gasto extra.
Como apuntabais, fruto de la desinformación y la necesidad de afrontar un proceso personal y burocrático, unisteis fuerzas en una asociación. ¿Cuáles fueron sus comienzos?
Todo empezó con un grupo de WhatsApp donde unas 70 mamás y papás compartíamos dudas sobre nuestros hijos con TEA: trámites, terapias, problemas del día a día… Los que tenían más experiencia ayudaban a los que iban empezando, y el grupo fue creciendo. El gran punto de inflexión fue la falta de aulas TEA en los colegios. Nos dimos cuenta de que nadie tenía datos claros. Así que nos pusimos en marcha, hablamos con más familias y reunimos un montón de información. Luego vino la recogida de firmas, nos movimos por todo Valdemoro y conseguimos muchas más de las necesarias. Ahí nos dimos cuenta de que necesitábamos organizarnos bien. No era lo mismo pedir algo como mamás y papás individuales que hacerlo como una asociación con peso. Y así nació Valdetea, para luchar juntos por nuestros hijos.
¿Cuáles son los objetivos principales de la asociación?
Los principales objetivos de Valdetea son luchar por los derechos de las personas con TEA y dar apoyo a sus familias. Queremos asegurarnos de que tengan una educación de calidad, con más aulas TEA en institutos y un FP adaptado para que puedan seguir formándose. También necesitamos una residencia en Valdemoro para cuando los padres ya no podamos cuidarles y la ampliación del Centro de Día. Pero no solo luchamos por sus derechos, también acompañamos a las familias. Cuando alguien nuevo llega a la asociación, le ayudamos con todo: trámites, burocracia y, sobre todo, a entender que no está solo. Sabemos que el diagnóstico es un golpe, pero aquí estamos para apoyarnos entre todos y hacer que el camino sea un poco más fácil.
Háblame sobre las actividades que organizáis.
En Valdetea hacemos todo lo posible para apoyar a las familias y facilitarles el acceso a actividades que ayuden a sus hijos. Sabemos que las terapias y talleres pueden ser muy caros, así que intentamos subvencionar parte o la totalidad de los costos para que nadie se quede fuera. Organizamos talleres de cocina, donde los chavales aprenden a manejarse en la cocina y se lo pasan genial. También trabajamos habilidades sociales, robótica, y hasta terapia con perros, que ayuda a muchos niños a mejorar la interacción y la comunicación. Muchos de estos talleres los cubrimos al 100 % o al 50 % con lo que recaudamos en eventos como carreras solidarias. No somos profesionales, pero nos movemos para conseguir convenios con centros especializados y reinvertimos todo en los niños y familias.
También estáis muy presentes en la actividad de las asociaciones locales.
Sí, participamos en un montón de eventos junto a otras asociaciones y el Ayuntamiento. Por ejemplo, colaboramos en la Marcha de la Discapacidad u organizamos talleres en la Papanoelada organizada por Avalso. El apoyo es mutuo porque nosotros también contamos con su ayuda en nuestro evento del 5 de abril. Otras asociaciones nos ayudan con actividades como pintacaras o manualidades, para que disfruten tanto los niños con TEA como sus hermanos y otros peques que asistan. En muchas ocasiones compartimos socios y objetivos con muchas asociaciones, así que nos apoyamos mutuamente. Fuera de Valdemoro tenemos muy buena relación con Parla TEA y SumaTEA (de Aranjuez), con quienes colaboramos en eventos de concienciación y talleres. Parla TEA, de hecho, ha sido un referente para nosotros, guiándonos en cómo crecer como asociación.
Os unisteis para ser más fuertes y habéis conseguido varios avances importantes.
Uno de los mayores logros de Valdetea ha sido la lucha por las aulas TEA. Hace años, en Valdemoro apenas había plazas en Primaria y ningún aula en Secundaria, y gracias a la presión que hemos hecho cada curso, recogiendo datos y enviando escritos, se han ido abriendo más. Conseguir el aula TEA en el instituto Neil Armstrong ha sido un gran triunfo, pero seguimos peleando para que haya más plazas en Secundaria. Otro logro reciente ha sido evitar que, por un cambio en la Administración, cambiaran a los integradores sociales a mitad de curso, algo que habría roto un pilar fundamental de los niños que padecen TEA, que es sus rutinas. Junto con otras asociaciones y AMPA, enviamos escritos al Defensor del Menor y a la Administración y conseguimos que paralizaran la medida.
¿Qué retos afrontáis en el horizonte próximo?
Los retos de Valdetea van más allá de lo que ya hemos conseguido. Uno de los grandes desafíos es lograr apoyo psicológico para las familias desde el momento del diagnóstico. No solo para los padres, sino también para hermanos y abuelos, porque afrontar el TEA sin ayuda es complicado y desgastante. Otro reto importante es garantizar una continuidad educativa real. Ahora hay más aulas TEA en Primaria y Secundaria, pero cuando los chavales terminan la ESO, se quedan sin opciones. Si sacan el título, pierden los apoyos; si no lo sacan, solo pueden acceder a una FP adaptada con muchas limitaciones. Necesitamos más recursos educativos y formación para su futuro. También tenemos el problema de la falta de centros de día y ocupacionales en Valdemoro. Cuando terminan la educación, no tienen dónde ir, y las plazas en la Comunidad de Madrid están saturadas. Por eso, junto con otras asociaciones, hemos creado la plataforma Redisval (Residencia Discapacidad Valdemoro), para exigir una residencia y más recursos para la vida adulta de las personas con discapacidad. Por otro lado, nos gustaría conseguir un local. Ahora dependemos de salas prestadas y espacios pequeños, lo que limita mucho nuestras actividades. Un sitio propio nos permitiría hacer talleres, dar apoyo psicológico y, sobre todo, ofrecer un espacio seguro donde los chavales puedan socializar sin sentirse fuera de lugar.
El próximo sábado 5 de abril, Valdetea organizará en el Parque Tierno Galván de Valdemoro un evento especial para dar visibilidad al autismo y fomentar la inclusión con motivo de la celebración del día mundial de la concienciación sobre el autismo (2 de abril). En colaboración con el Ayuntamiento, habrá talleres de manualidades, una exhibición de la Unidad Canina de la Policía Local y muchas actividades adaptadas para que las familias pasen un buen rato mientras aprenden sobre el TEA.
Además, junto con Anda Conmigo, la asociación ha creado un tríptico informativo para repartir entre los asistentes y ayudar a desmontar mitos sobre el autismo. También habrá actuaciones musicales, pero siempre teniendo en cuenta la sensibilidad sensorial de muchos niños con TEA, para que todos puedan disfrutar sin problemas. En Valdetea animan a todos a acercarse, a conocer más sobre el TEA y a compartir un día de diversión y concienciación.
Sigue toda la actualidad de Valdetea en Facebook (Asociación Valdetea) e Instagram (@asociacionvaldetea). También puedes ponerte en contacto en el correo valdetea2020@gmail.com.
Texto: Sergio García Otero
Fotografía: NCuadreS
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